Tallenteet Ensitietoverkoston verkkotilaisuudesta:

"Että joku olisi kertonut, ettei tämä ole maailman loppu”

Toivo ensitiedon hetkissä

Ensitietoverkosto järjesti toivoa ensitiedon hetkissä käsittelevän verkkotilaisuuden 14.3.2025. Tätä tärkeää ja liian vähän käsiteltyä aihetta tilaisuudessa alustivat palliatiivisen hoidon asiantuntija, terapeutti Marjaana Väänänen ja kokemuspuhujat Minna-Maarit Kedonoja, Oona Konttinen ja Selina Nero, joiden esitykset ovat tässä katsottavissanne tallenteina. 

Vanhemmat usein nostavat esiin sen, kuinka tärkeää toivon ylläpitäminen on ensitiedon yhteydessä, silloin kun perheenjäsenet saavat tiedon lapsen vammaisuudesta tai sairaudesta. Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin laatima ensitiedon Hyvä käytäntö -suositus (linkki) ohjeistaakin: ”Suosittelemme, että ensitietoa annetaan realistisella, lasta kunnioittavalla, myönteisellä ja toivoa ylläpitävällä tavalla”.

Mutta mitä toivon ylläpitäminen oikeastaan tarkoittaa nimenomaan ensitiedon antamisen yhteydessä? Miksi toivon ylläpitäminen on niin tärkeää?

Tallenteet:

Tallenteissa on viittomakielinen tulkkaus. Suomenkielisen tekstityksen saa esiin klikkaamalla alareunan painiketta tekstitys(c).

Ensitieto ja toivo

Palliatiivisen hoidon asiantuntija, terapeutti Marjaana Väänänen pohtii esityksessään mitä toivo on - ja myös mitä se ei ole:

YouTube-videon näyttäminen ei onnistunut. Tarkista markkinointievästeiden hyväksyminen ja selaimen yksityisyysasetukset.

Kokemuspuheenvuorot

Kokemuspuheenvuorot kannattaa katsoa Marjaana Väänäsen esityksen jälkeen, sillä ne jatkavat Marjaanan esittämiä ajatuksia siitä, mitä toivo voi käytännössä tarkoittaa.  

Minna Maarit Kedonoja sai ensitietoa oman lapsensa tilanteesta ja pohtii, miten realistinen ensitieto voi rakentaa toivoa:

YouTube-videon näyttäminen ei onnistunut. Tarkista markkinointievästeiden hyväksyminen ja selaimen yksityisyysasetukset.

Oona Konttinen pohtii, kuinka tärkeää on nähdä lapsi ja perhe ihmisinä, eikä keskittyä ainoastaan vammaan. Oona Konttinen kertoo myös mm. vertaistuen merkityksestä ja tuo terveisiä vanhemmiltaan:

YouTube-videon näyttäminen ei onnistunut. Tarkista markkinointievästeiden hyväksyminen ja selaimen yksityisyysasetukset.

Selinä Nera pohtii, mikä luo toivoa ensitiedon hetkissä ja ylipäänsä elämässä vamman kanssa. Selina kertoo, miten hänelle itselleen on puhuttu hänen vammastaan ja tuo myös terveisiä vanhemmiltaan:

YouTube-videon näyttäminen ei onnistunut. Tarkista markkinointievästeiden hyväksyminen ja selaimen yksityisyysasetukset.

Tilaisuuteen osallistuneiden ajatuksia

Tilaisuuteen osallistui 95 henkilöä ja palautekyselyyn vastasi 35. Tässä joitakin poimintoja vastauksista kysymykseen, mitä ajatuksia tilaisuus herätti:

  • Perheen kohtaaminen rauhassa, olemalla läsnä, kohdata, kuunnella heitä. Tärkeää myös myöntää ettei pakosti itsekkään ammattilaisena tiedä vastausta kaikkiin kysymyksiin.
  • Älä näe tietoa tuskaa lisäävänä asiana. Ja että perheet kaipaavat aitoa ja rohkeaa läsnäoloa. Toivon syntyminen vuorovaikutuksessa. Miten iso rooli itsellä ammattilaisena on toivon ylläpitämisessä. Sanavalinnat ja oma asenne niin tärkeässä roolissa tässä.
  • Minulle resonoi Marjaanan ajatus, että ammattilaisen pitäisi itse tehdä oma tunnetyönsä ja pohtia omia asenteitaan, koska ne heijastuvat kohtaamisiin.
  • Marjaanan kommentti siitä, että jos aiot pahoitella niin pohdi etukäteen mistä pahoittelet! Siinä tuli niin hyvin tiivistettynä tämä vuorovaikutuksen olennainen sisältö. Myös olettamusten välttäminen. Nämä olivat erinomaisia tiivistyksiä!
  • Tätä kokonaisuutta täytyy viedä terveydenhuoltoon, sosiaalihuoltoon, perheille ja heidän läheisilleen. Asenteet on ratkaisevassa asemassa siihen miten asiat sujuu.
  • Vertaistuen merkitys
  • Vanhempien omat toiveet ja odotukset ovat erilaisia kuin lapsen/ nuoren toiveet odotukset. Täytyy pitää mielessä
  • Elämä voi olla ihanaa ja hyvää vammasta huolimatta, vaikka meillä läheisillä usein ensimmäiseksi syntyvä huoli on vammaisen elämän onnellisuudesta / onnettomuudesta. Ja että kysymys on aika paljon myös vammaisen ja hänen ympäristönsä asenteista ja suhtautumisesta, mihin me kaikki voimme omalta osaltamme vaikuttaa!

Lämmin kiitos!

Lämmin kiitos verkkotilaisuuden puhujille Marjaana Väänäselle, Minna-Maarit Kedonojalle, Oona Konttiselle ja Selinä Neralle sekä viittomakielen tulkeille Riikka Karppiselle (Evantia Oy) ja Maria Jäppiselle (Lyra palvelut Oy).

Lämmin kiitos verkkotilaisuuteen osallistuneille, meitä oli kuulolla 95 henkilöä. Linkkejä tallenteisiin saa mielellään jakaa laajemmalle yleisölle!

Lämmin kiitos Ensitietoverkostolle, joka järjesti tilaisuuden. Ensitietoverkostoon kuuluu 20 järjestöä ja tahoa, jotka haluavat edistää ensitiedon laatua Suomessa. Lue lisää Ensitietoverkoston toiminnasta (linkki)

 

Ensitietoverkostossa mukana (maaliskuussa 2025):