Tunnista erityisiä tilanteita

Erityislapsiperheen elämään kuuluu asioita, jollaisia muut lapset ja perheet eivät tavallisesti joudu kohtaamaan. Jotta erityislapsiperhe voi tulla kuulluksi ja ymmärretyksi, tärkeintä on kuulla lapsen ja perheen yksilöllinen kokemus ja kunnioittaa sitä.

Erityislapsiperheiden elämään liittyviä kuormittavia ilmiöitä on kuitenkin mahdollista tunnistaa yleisellä tasolla. Tunnistaminen on tärkeää, sillä monia näistä ilmiöistä on mahdollista helpottaa tai jopa välttää kokonaan palvelujen oikeanlaisella suunnittelemisella ja järjestämisellä.

Tiedon tarve on suuri

Ulkopuolisuus

Työn ja omaishoitajuuden yhteensovittaminen

Pitkäaikainen tarve, muuttuvat tilanteet

Lapsen erityisen tuen tarve lisää vanhempien työtä ja metatyötä

Palvelujen käyttämiseen liittyvä metatyö

Palvelujen toimivuus on erityisen tärkeää

Kyseessä on koko perheen hyvinvointi

Oman elämän ohjaksissa

Yksityisyyden katoaminen

Valta-asetelma ammattihenkilöiden ja perheiden välillä

Tiedon tarve on suuri

Lapsen erityisen tuen tarve herättää vanhemmissa ja läheisissä paljon kysymyksiä, jonka vuoksi tiedon tarve on suuri. Vanhemmilla ei yleensä ole entuudestaan tietoa ja kokemusta erityislasten asioista, eivätkä neuvoa osaa antaa isoäiti, ystävät, naapuritäti tai muut läheiset henkilöt, joiden kanssa tavallisesti pohdittaisiin lapsen asioita. Tämän vuoksi internetin tarjoaman tiedon merkitys korostuu, mikä ei aina ole ongelmatonta. Kun vanhemmat löytävät tiensä vertaistuen pariin, monet kokevat saavansa parhaan tiedon muilta erityislasten vanhemmilta.

Ammattihenkilöiden antama tieto on hyvin tärkeää ensitiedosta alkaen. 

Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen ensimmäisen kerran. Lue lisää ensitiedosta linkistä www.jaatistietopankki.fi/vaihtuvat-elamantilanteet/ensitieto/

Ensitiedon antaminen ja sen laatu vaikuttavat perheen koko loppuelämään. Vanhemmat tarvitsevat tietoa lapsen vammasta tai sairaudesta ja siitä, miten lapsen kehitystä parhaiten tuetaan. Hyvin annettu ensitieto tukee perheen voimavaroja yllättävässä ja haasteellisessa elämäntilanteessa. Tieto on myös keino lisätä vanhempien päätäntävaltaa lapsensa kasvatuksessa, hoidossa ja kuntoutuksessa.  

Tiedon tarve ei pääty ensitietoon, vaan lapsen kasvaessa perhe tarvitsee aina uutta tietoa muuttuvissa tilanteissa. Tietoa tarvitaan monen moninaisissa asioissa liittyen esimerkiksi lapsen kasvuun ja kehittymiseen, oppimiseen ja kuntoutukseen, terveyden- ja sairaanhoitoon ja muihin palveluihin. 

Tietoa tarvitaan myös lapsen oikeuksista ja siitä, miten lapsen oikeuksien toteutumista on mahdollista edistää arjen käytännöissä. Vanhemmat toki tekevät parhaansa lapsensa hyvän lapsuuden toteutumiseksi, vaikka he eivät olisi perehtyneet lapsen oikeuksiin. Tutustuminen lapsen oikeuksiin antaa kuitenkin vanhemmille ja kaikille lapsen kanssa toimiville tärkeää tietoa siitä, miten erityislapsen tarvitsema hoiva, tuki ja apu voidaan suunnitella ja järjestää lapsen edun mukaisesti.  

Ulkopuolisuus

Erityistä tukea tarvitsevan lapsen perhe voi monilla tavoilla joutua kohtaamaan ulkopuolisuuden tunteita. Arki ja osallistumisen mahdollisuudet ovat erilaisia, eikä välttämättä ole helppoa pysyä muiden rytmissä. 

Vanhemmat ovat kertoneet, kuinka osa ystävistä on saattanut kadota kokonaan lapsen erityisyyden selvittyä tai kuinka kutsuja kaverisynttäreille ei tule.

Ulkopuolelle voi jäädä myös lähiyhteisön palveluissa. Neuvolakäynnit jäävät, kun terveydenhoitaja on neuvoton lapsen erityisten kysymysten äärellä. Sitä ei tosin välttämättä huomaa, jos kalenteri täyttyy käynneistä erikoissairaanhoidon vastaanotoilla ja muissa erityislapsen asioita hoitavilla tahoilla. Vanhempi-lapsi-ryhmässä muut äidit kahvittelevat, mutta erityistä tukea tarvitsevan lapsen äiti toimii lapsensa avustajana, jotta tämä voi olla muiden lasten joukossa. Lapsen kasvaessa hänelle ei löydy harrastusryhmiä. Uimahallissa käyminen ei onnistu, kun vaikeavammainen lapsi ei pärjää kylmässä vedessä. Vanhempi luopuu omista harrastuksistaan, koska lastenhoitoa on niin vaikea saada. Naapurintyttö tekee lastenhoitokeikkoja lähialueella, mutta hänellä ei ole osaamista toimia erityistä tukea tarvitsevan lapsen kanssa.

Osallistumisen esteeksi saattaa muodostua myös tilanne, jossa lapsen päivittäinen hoiva vie niin paljon aikaa ja vanhempien voimia, että osallistumisen ajatus yksinkertaisesti unohtuu.

Liikkuminen saattaa olla haasteellista. Lapsen kasvaessa retki lähimetsään ei enää onnistukaan, jos maastossa etenemiseen tarvittavaa apuvälinettä ei ole, sillä pyörätuolilla ei metsään ole mitään asiaa. Liikkuminen julkisilla liikennevälineillä ei aina ole mahdollista, jolloin liikkumiseen tarvitaan muita ratkaisuja. Matkaan lähteminen vie paljon aikaa ja vaatii valmisteluja, mikä sinänsä saattaa vähentää reissujen määrää, vaikka matkustamisen ratkaisut olisivatkin olemassa.

Vanhempi saattaa joutua vähentämään työaikaansa tai luopua palkkatyön tekemisestä kokonaan, jotta hänen on mahdollista hoitaa erityistä tukea tarvitseva lapsensa ja tämän asioita. Huolehtiessaan lapsensa hyvinvoinnista vanhempi saattaa unohtaa omat tarpeensa ja toiveensa, mikä johtaa vanhemman hyvinvoinnin heikkenemiseen ja ennen pitkää uupumukseen.

Tunne yhteiskunnan ulkopuolelle jäämisestä ei ole tässä tilanteessa vieras. 

Työn ja omaishoitajuuden yhteensovittaminen

Työn yhteensovittaminen omaishoitajan moninaisten arjen haasteiden - erityistä tukea tarvitsevan lapsen hoidon ja hänen asioistaan huolehtimisen kanssa - ei aina ole kovin helppoa tai yksinkertaista. 

Moni vanhempi on kertonut kokevansa, että vaikka työnantaja ymmärtäisi tilanteen ja työ olisi joustavaa, yhteensovittaminen on siitä huolimatta haastavaa. Erityisen hankalaa yhteensovittaminen on, jos työ ei ole joustavaa. Vanhempi saattaa siinä tilanteessa jäädä kokonaan pois työelämästä tai hakeutua joustavampaan työhön, vaikka työ ei vastaisi vanhemman koulutusta ja palkka olisi pienempi. 

Pitkäaikainen tarve, muuttuvat tilanteet 

Joskus lapsen hoidon ja palvelujen tarve voi jatkua pitkään tai jopa loppuelämän ajan. Se on palvelujen suunnittelun näkökulmasta aivan erilainen tilanne kuin sellainen, jossa tilapäinen palvelu tyydyttää palvelutarpeen, minkä jälkeen asiakas pärjää omillaan. 

Lyhytaikaiset ratkaisut etenkin toistuvana ovat hyvin kuormittavia perheelle, jossa palvelun tarve on pitkäaikaista.  

Lapsen erityisen tuen tarve lisää vanhempien työtä ja metatyötä

Paljon apua ja tukea tarvitsevan lapsen hoiva, tuki ja ohjaus vievät paljon vanhemman aikaa ja voimia. Lapsen hyvinvoinnin toteutumiseksi tarvitaan suurempaa konkreettista työpanosta kuin tavallisesti. Lisäksi lapsen erityisen tuen tarve lisää vanhemman metatyötä.

Mitä metatyö on? Luukinen (2018) määrittelee metakotityöksi näkymättömän, valmistelevan kotityön, joka sisältää suunnittelua ja organisointia, laadunvalvontaa ja kokonaisvastuunkantoa. Joka perheessä tehdään metatyötä, ja sitä on aina ollut olemassa, vaikka metatyötä ei aina oikein tunnisteta eikä sille aiemmin ollut nimeäkään (Lehtinen 2015). Metakotitöitä tarvitaan, jotta kaikki tarvittavat kotityöt saadaan tehtyä ja jotta ne tulevat valmiiksi ajallaan ja tehdyiksi hyvin. Suuri osa perheen metakotitöistä liittyy lapsiin ja esimerkiksi siihen, mitä kaikkea pitää tehdä, jotta lapset ovat terveitä, hyvinvoivia, puhtaita, kylläisiä, oikeassa paikassa oikeaan aikaan oikein varustettuina ja sopivasti mukana kotitöissä. Metatyötä tarvitaan myös lapsen koulunkäyntiin ja harrastusjärjestelyihin. Vanhempien kokonaisvastuu lasten asioista on lasten ollessa vauvoja täydellinen ja (tavallisesti) pienenee pikku hiljaa. Metakotityö saatetaan kokea hyvinkin raskaana ja kuluttavana, kun se on jatkuvaluontoista ja pitkään kestävää. (Luukinen 2018)

Lapsen erityisen tuen tarve lisää vanhemman metatyötä huomattavassa määrin, eikä määrä vähene lapsen kasvaessa.

Osa erityistä tukea tarvitsevaan lapseen liittyvästä metatyöstä liittyy lapsen kasvun ja kehittymisen tukemiseen ja siihen tarvittavan tiedon hankkimiseen. On suunniteltava, miten lapsen tarvitsema hoiva, tuki, kuntoutus ja ohjaus toteutetaan käytännössä, miten lapsen osallisuus mahdollistetaan ja miten tämä kaikki sovitetaan ja aikataulutetaan luontevaksi osaksi perheen arkea. 

Metatyötä tarvitaan, jotta kodinhoito saadaan tehdyksi lapsen hoitamisen lomassa. Erityistä tukea tarvitseva lapsi ei välttämättä osallistu kotitöiden tekemiseen, vaan päinvastoin tarvitsee hoitajan siksi aikaa, että vanhempi voi tehdä kotitöitä.

"7-vuotias vaikeavammainen lapseni tarvitsee apua kaikessa mahdollisessa toiminnassaan. Perusasioiden hoitaminen kuten syöminen, juominen, vessassa käynti, hoitotoimenpiteet, peseytyminen on kaikki hyvin hidasta ja täyttää arki-illat niin tarkkaan, että minun ei ole mahdollista tehdä mitään muuta. Jotta voin siivota, minun täytyy järjestää joku osaava hoitaja huolehtimaan lapsesta siksi aikaa." (7-vuotiaan lapsen äiti)

Kun lapsi tarvitsee paljon hoivaa ja tukea, hänen osallistumisensa mahdollistaminen vaatii paljon suunnittelua ja järjestelyä. Lapsi tarvitsee avustajaa, jotta hänen on ylipäänsä mahdollista leikkiä. Ja apuvälineitä mahdollistamaan osallistuminen yhteiseen tekemiseen, esimerkiksi retkelle lähiympäristöön.

Etenkin esteellisessä ympäristössä lapsen osallistuminen vaatii paljon tiedonhankintaa, tarkkaa suunnittelua ja organisoimista. Vaikkapa teatteriin meneminen saattaa edellyttää lukuisia selvittelyjä puhelimitse tai sähköpostitse tai jopa paikanpäällä käymistä, ennen kuin vammaisen lapsen osallistumisen mahdollisuus varmistuu.

"Sisarukset halusivat lähteä katsomaan esitystä Helsingin kaupunginteatteriin. Koska vammainen lapseni on jo sen kokoinen, etten kykene kantamaan häntä (niin kuin silloin, kun hän oli pieni), lähdin selvittelemään pyörätuolipaikkojen sijaintia. Sain kuulla, että pyörätuolipaikat sijaitsivat takarivissä, josta heikkonäköinen lapseni ei kykenisi näkemään näyttämölle saakka. Asiakaspalvelu ei osannut neuvoa, mitä tässä tilanteessa voisi tehdä. Otin iltapäivän töistä vapaata ja lähdin tutkimaan teatteria paikan päälle. Osoittautui, ettei lapsella olisi takarivistä käsin todellakaan mitään mahdollisuutta seurata näyttämön tapahtumia. Lopulta päädyin varaamaan paikat parvelta, jossa pyörätuolia oli lupa säilyttää paikassa, josta ei ole kovin pitkä matka kantaa lasta sellaiseen katsomopaikkaan, josta hän todennäköisesti voisi kyetä hahmottamaan näyttämön tapahtumia. Pääsin ostamaan liput, kun ensin vielä sain järjestettyä mukaan toisen aikuisen kantoavuksi." (Kolmen lapsen äiti)

Palvelujen käyttämiseen liittyvä metatyö

Palveluiden ja tukien tarkoituksena on tukea lapsen ja perheen hyvinvointia ja arjen toimintaa. Tavoite on hyvä, mutta toteutuksessa on toivomisen varaa: palveluiden hakeminen ja niiden käyttäminen kuormittavat perheiden arkea ja vievät kohtuuttoman paljon aikaa. Palvelujen käyttämiseen liittyvän metatyön tunnistaminen on hyvin tärkeää, jotta on mahdollista pohtia keinoja tämän metatyön määrän vähentämiseen tai jopa poistamiseen.

Metakotityön lailla palveluja koskeva metatyö on näkymätöntä, valmistelevaa työtä, joka liittyy suunnittelemiseen, järjestelemiseen, laadunvalvontaan ja kokonaisvastuunkantoon. Palvelujen suuri määrä ja niiden sovitteleminen lapsen ja perheen arkeen teettävät metatyötä jo sinällään. Vanhempien metatyön määrää lisäävät tiedon saannin puutteet, toimimattomat palvelut, palvelujärjestelmän pirstaleisuus ja koordinaation puute.

Palvelujen hakuprosessit ja epävarmuus siitä, onko tarpeisiin vastaavaa palvelua mahdollista saada, aiheuttavat vanhemmille kuormitusta. Vanhemmat kokevat, että heidän on itse otettava selvää palveluista ja oikeuksistaan - palveluita ei tarjota, jos vanhemmat eivät itse osaa niitä pyytää.

Lapsen ja perheen ympärille saattaa pikku hiljaa kerääntyä suuri joukko tahoja, joiden kanssa perhe asioi lapsen ja perheen asioissa. Palveluita saattaa olla paljon, mutta kokonaiskuva jää sekavaksi, eikä palvelukokonaisuuden tarkoituksenmukaisuuskaan ole välttämättä selvillä. Tätä tilannetta perheet nimittävät usein palveluviidakoksi. Jos palveluiden kokonaisuutta ei ole hahmotettu, jää koordinointi perheen tehtäväksi – ja siitä aiheutuva metatyön määrä on valtava.

Ulla Särkikangas on väitöskirjassaan (2020) tunnistanut perheiden näkymätöntä, palvelujen hakemiseen ja käyttämiseen liittyvää toimintaa, jota tässä kutsumme metatyöksi. Esimerkiksi:

• Omilla hakuprosesseillaan, aikarakenteillaan ja toimintamalleillaan toimivat palvelut edellyttävät, että perheet muodostavat oman, erillisen suhteen jokaisen palvelun kanssa. Lähes kaikkien palveluiden hakuprosessit ovat erilaisia. Prosessit voivat kestää kuukausia ja edellyttää erilaisia lausuntoja, tutustumiskäyntejä ja jopa valituksia. Kaikki käynnit ovat pääosin yksittäisiä, ja ne tapahtuvat virka-aikana eli arkisin klo 8–16.
• Kun perheen ympärillä toimii monen eri ammattilaisen verkosto, tiedon arkistointi ja jakaminen ammattilaisten välillä sekä aikataulujen hallinta jää vanhempien vastuulle. Käytännön esimerkkejä: vanhemmat varmistavat, että terapeutit ja sosiaalityöntekijä pääsevät osallistumaan kouluun liittyviin palavereihin; vanhemmat selvittävät koulutaksien aikataulut ja mahdolliset muutokset; vanhemmat järjestävät lapsen siirtymisen taksilla koulusta tilapäishoitoon ja sieltä takaisin kouluun tai kotiin.
• Vanhemmat saattavat joutua toimimaan ammattilaisten työn ohjaajana ja valvojana. Lähetteet katoavat, terapeutit tekevät päällekkäistä työtä eikä oikean palveluntuottajan löytäminen onnistu ilman vanhempien tietotaitoa.

Palvelujen toimivuus on erityisen tärkeää

Palvelut muodostavat erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja hänen perheensä elämän perustan, ja koko perheen elämänlaatu on riippuvainen niiden toimivuudesta. Kun palveluja on paljon, niiden sujuvuus ja toimivuus on vielä huomattavasti tärkeämpää kuin silloin, jos palveluja tarvitsee harvoin. 

Esimerkiksi jos terveydenhoidon asiantuntijoiden vastaanottokäyntejä on runsaasti, jo pelkästään vastaanotoilla käyminen voi käydä työstä. Käynnit muodostavat silloin merkittävän osan arkea, ja niiden hoitaminen vaatii voimavaroja.

Toimimattomat palvelut kuormittavat vanhempia myös lisäämällä kohtuuttomasti turhauttavan metatyön määrää (ks. myös yllä).

"Lapsellani on monia apuvälineitä ja ne kaikki ovat hänelle todella tärkeitä. Pyörätuolin, seisomatelineen, pottatuolin ja suihkualustan hän on saanut apuvälinekeskuksesta. Apuvälineiden huolto ei toimi, saan soitella ja viestitellä jokaisesta kerrasta monen monta kertaa. Pottatuoli on jäänyt pieneksi ja tarvitsisimme uuden, mutta puheluihini ei ole vastattu. Ruokapumppu tulee ravintoterapeutin kautta. Kun se pitää vaihtaa, minun pitää palauttaa vanha pumppu ravintoterapeutille ja henkilökohtaisesti tavata hänet virka-aikana ja allekirjoittaa sopimus uudesta pumpusta. Mitenkään ei käy, että kyseinen terapeutti vaikka jättäisi pumpun neuvontaan ja allekirjoittaisin sopimuksen siellä. Koulun pitäisi järjestää koulutyössä tarvittavat apuvälineet, mutta siitä ei ole tullut mitään. Jokainen vierittää vastuun apuvälineiden hankkimisesta jollekin toiselle sillä seurauksella, että lapsella ei ole koulussa muita apuvälineitä kuin ne, jotka minä olen hankkinut ja sinne vienyt. Hengityksen apuvälineet (imun ja nebulisaattorin) hän sai aiemmin lasten kuntoutusohjaajan kautta, mutta nyt kun hän täytti 16 vuotta, sieltä ilmoitettiin, että he eivät enää hoida tätä asiaa. Mutta eivät osanneet neuvoa, kuka hoitaa. Olen ollut yhteydessä aikuisten keuhko-osaston kuntoutusohjaajaan, terveyskeskuksen kotisairaanhoitoon ja fysioterapiaosastoon, kukin on luvannut selvittää asiaa kuitenkaan koskaan palaamatta asiaan. Asia on edelleen selvittämättä. Tässä ei varmaan ollut kaikkia apuvälineitä, en jaksa nyt muistaa enempää." (16-vuotiaan koululaisen äiti)

Kyseessä on koko perheen hyvinvointi

Lapsen erityisen tuen tarve vaikuttaa koko hänen perheensä hyvinvointiin. 

Kun lapsi tarvitsee paljon hoivaa ja huolenpitoa, vanhemman omat tarpeet ja toiveet saattavat jäädä taka-alalle, ja vanhempi saattaa unohtaa oman itsensä. Ennen pitkää tällainen tilanne johtaa uupumukseen. Tutkimusten mukaan erityislasten vanhemmat uupuvat enemmän ja heidän uupumuksensa eroaa muiden vanhempien kokemasta vanhemmuuden uupumuksesta (Fågel ja Kukkonen 2020; Sorkkila ym 2021).

Vanhempi saattaa myös kokea, että hänet nähdään lapsensa "palveluntuottajana", jolla ei saa olla omia tarpeita tai toiveita.

Lapsi on hyvin riippuvainen perheestään ja siksikin vanhempien hyvinvointiin tulee kiinnittää erityistä huomiota. Kun vanhempi voi hyvin, lapsi voi voida hyvin. 

On tärkeää selvittää vanhempien oma yksilöllinen kokemus ja varmistaa, että hyvinvointia tuetaan juuri kyseessä olevien vanhempien tarpeen mukaisesti (Sorkkila 2021).

Lapsen erityisen tuen tarve vaikuttaa myös sisarusten elämään monin eri tavoin. Myös sisarusten hyvinvointiin tulee kiinnittää erityistä huomiota ja vastata heidän mahdollisiin tuen tarpeisiinsa.

Oman elämän ohjaksissa

Jo aiemmin olemme todenneet, kuinka palvelut muodostavat erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja hänen perheensä elämän perustan. Lapsen ja perheen elämänlaatu on riippuvainen palveluista ja niiden toimivuudesta. 

Tässä tilanteessa on erityisen tärkeää, että lapsi ja perhe saavat vaikuttaa omiin palveluihinsa. Tavoite on, että palvelut tukevat lapsen ja perheen omannäköistä, hyvää elämää. Jos palvelut eivät vastaa lapsen ja perheen tarpeisiin, on vaarana, että palvelut alkavat määritellä tapaa, jolla lapsi ja perhe voivat elää elämäänsä. Silloin lapselta ja perheeltä katoaa itsemääräämisoikeus ja elämänhallinta.

On hyvin tärkeää ymmärtää, että vain lapsi ja perhe itse voivat määritellä, mitkä asiat ovat heille tärkeitä ja millaista juuri heidän hyvä elämänsä on. Itsemääräämisoikeus on hyvin tärkeä osa ihmisarvoa ja itsessään ihmisoikeus. 

Yksityisyyden katoaminen

Vanhemmat ovat kuvanneet kokemuksiaan yksityisyyden menettämisen tunteesta asioidessaan ammattihenkilöiden kanssa. 

Yksityisyys on monitahoinen asia ja eri henkilöillä on erilainen tarve yksityisyyteen. Jokainen ihminen kuitenkin tarvitsee yksityisyyttä, joka oleellisesti liittyy itsemääräämisoikeuteen. Yksityisyyden kunnioittaminen ja huomioiminen on tärkeä osa arvostavaa vuorovaikutusta.

Vanhempien kokemuksia yksityisyyden menettämisestä:

• Kodin yksityisyys katosi tilanteessa, jossa kodissa yhtäkkiä liikkui vieraita ihmisiä eli ammattihenkilöitä, kuten sosiaalityöntekijöitä kotikäynnillä ja lapsen terapeutteja.
• Sairaalajaksolla vanhempi koki, että lapsi omittiin sairaalan lapseksi ja vanhempi joutui syrjään oman lapsensa vanhemmuudesta.
• Vanhempi koki, että palveluita saadakseen hänen edellytettiin avaavan ammattihenkilöille kaiken mahdollisen itsestään ja perheestään riippumatta siitä, miten tieto liittyi parhaillaan hoidettavaan asiaan.

Miten näissä tilanteissa perheen yksityisyys huomioitaisiin kunnioittavalla tavalla?

Valta-asetelma ammattihenkilöiden ja perheiden välillä

Valta on läsnä kaikissa vuorovaikutustilanteissa (esim. Notko 2016). Ammattihenkilön ja perheen kohdatessa molemmilla osapuolilla on valtaa toistensa suhteen, mutta valta-asetelma on epäsymmetrinen. Tämä näkyy sosiaalityöntekijän oikeudessa tehdä asiakasta koskevia päätöksiä ja tietää instituution  toimintaperiaatteista ja -tavoista (Jokinen 2016). Samantyyppistä epäsymmetriaa löytyy kaikista sote-alan ammattihenkilöiden ja asiakkaiden/potilaiden väliltä. 

Valta-asetelmasta on tärkeä olla tietoinen. Oikein ymmärrettynä ja käytettynä valta johtaa asioiden sujuvaan etenemiseen, kun taas väärin ymmärrettynä ja käytettynä valta tukahduttaa vallan kohteena olevan toimintakyvyn (Kosunen 2019).

Jos perhe on uupuneessa tilassa, he ovat erityisen haavoittuvia vallankäytölle. Vanhemmat esimerkiksi eivät uupuneena välttämättä kykene pitämään huolta yksityisyytensä rajoista (ks. edellä), mikä lisää elämänhallinnan menettämisen tunnetta.

Lähteitä ja lisätietoa:

Fågel P ja Kukkonen S. Erityislasten vanhempien uupumus ja tuen tarve. Pro gradu -tutkielma, Psykologian laitos, Jyväskylän yliopisto 2020 (linkki) 

Jokinen, A. Asiakkaan ja sosiaalityöntekijän välinen suhde. Teoksessa: Törrönen M, Hänninen K, Jouttimäki P jne. (toim.). Vastavuoroinen Sosiaalityö. Gaudeamus 2016

Kosunen S. Palveluohjaus - valtaa ja vuorovaikutusta. Teoksessa: Kosunen S. (toim.). Perheiden palveluohjaus on POP. Kohtaava ja monimuotoinen palveluohjaus. Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö 2019 Julkaisun voi tilata MLL:n Lasten ja nuorten Kuntoutussäätiöstä postimaksun hinnalla (linkki)

Lehtinen J. Metatyö räjäyttää äidin pään! YLEn Marja Hintikka Liven blogikirjoitus 2015 (Linkki julkaisuun; luettu 31.3.2021) Tämä blogikirjoitus käynnisti kodin metatyötä koskevan keskustelun ja antoi metatyö-ilmiölle nimen.

Luukinen S. Näkymätön näkyväksi : Metakotityön sisältö ja jakamisen tavat. Pro gradu -tutkielma, Helsingin yliopisto 2018 (linkki)

Notko T. Vuorovaikutussuhteet ja valtaistuminen. Kuntoutustyöntekijän ja vammaisen ihmisen näkemyksiä vammaisuudesta. Väitöskirja, Lapin yliopisto 2016 (linkki)

Sorkkila M, Fågel P, Kukkonen S ja Aunola K, Erityislasten vanhempien kokema uupumus ja tuen tarve. NMI Bulletin 4/2021

Särkikangas U. Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityisperheiden arjessa : toiminnan ja ajankäytön näkökulma. Väitöskirja, Helsingin yliopisto 2020 (Linkki)

Lainaukset vanhemmilta koottu Minua kuullaan -hankkeessa ja Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry:n toiminnassa 2018-2021.

Lisätietoa Jaatistietopankissa:

Ensitiedosta Jaatistietopankin ensitieto-sivulla (linkki)

Kirjallisuutta, jossa omakohtaisia kokemuksia vammaisuudesta Jaatistietopankin sivulla (linkki) 

Anna palautetta!