Perheen tuki ja palvelut

Tavoitteena koko perheen hyvinvointi

Tuki vanhemmille lapsen kasvatukseen ja tukemiseen

Perheen voimavarojen huomioiminen lapsen palveluja suunniteltaessa ja järjestettäessä

Perheen hyvinvointi

Lähteet ja lisätietoa

Anna palautetta ja kommentoi sivua

Tavoitteena koko perheen hyvinvointi

Lapsen erityisen tuen tarve vaikuttaa koko hänen perheensä hyvinvointiin ja toimintamahdollisuuksiin. 

Perheenjäsenillä on kahdenlaisia tarpeita. Ensinnäkin he tarvitsevat tukea, apua ja neuvoja erityistä tukea tarvitsevan lapsen kasvun, kehittymisen ja hyvinvoinnin tukemiseen. Toiseksi he saattavat tarvita tukea ja apua omaan hyvinvointiinsa. Kysymyksiä ovat:

  • Mitä vanhemmat tarvitsevat tukeakseen lapsensa kasvua, kehitysta, oppimista, hyvinvointia ja osallisuutta?
  • Miten huomioidaan koko perheen voimavarat lapsen kasvun, kehittymisen, oppimisen ja hyvinvoinnin tukea ja palveluja suunnitellessa ja järjestettäessä?
  • Mitä vanhemmat ja sisarukset tarvitsevat oman hyvinvointinsa ja oikeuksiensa toteutumisen tueksi?

Perheen palveluita on mahdollista järjestää usean eri lain perusteella (esimerkiksi sosiaalihuoltolaki, omaishoitolaki). Ammattihenkilön asiantuntemusta tarvitaan palveluiden suunnittelemiseen, organisoimiseen ja järjestämiseen niin, että palvelut varmistavat lapsen ja hänen koko perheensä toimintamahdollisuuksien, hyvinvoinnin ja perus- ja ihmisoikeuksien toteutumisen. 

Monipuolisella ja räätälöidyllä palvelutarjonnalla voidaan tukea koko perheen jaksamista ja hyvinvointia, ja sitä kautta myös erityistä tukea tarvitsevan lapsen hyvinvointia. 

Jotta toimintasuunnitelma voidaan laatia, ensin tulee määrittää tavoitteet: mikä on tavoitetila, jossa lapsen ja perheen hyvinvointi ja oikeudet toteutuvat. 

Lue lisää tavoitteiden asettamisesta ja hyvästä elämästä, linkki

Lue lisää perus- ja ihmisoikeuksista, linkki

Toimintasuunnitelma kirjataan asiakassuunnitelmaan / palvelusuunnitelmaan. 

Tuki vanhemmille lapsen kasvatukseen ja tukemiseen

Lapsen erityisen tuen tarve herättää vanhemmissa ja läheisissä paljon kysymyksiä. Vanhemmilla ei yleensä ole entuudestaan tietoa ja kokemusta erityislasten asioista, eivätkä neuvoa osaa antaa isoäiti, ystävät, naapuritäti tai muut läheiset henkilöt, joiden kanssa tavallisesti pohdittaisiin lapsen asioita. Tämän vuoksi internetin tarjoaman tiedon merkitys korostuu, mikä ei aina ole ongelmatonta. Kun vanhemmat löytävät tiensä vertaistuen pariin, monet kokevat saavansa parhaan tuen ja tiedon muilta erityislasten vanhemmilta.

Ammattihenkilöiden antama tieto ja tuki on hyvin tärkeää ensitiedosta alkaen. 

Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen ensimmäisen kerran. Ensitietotilanteet voidaan laajasti ymmärtää prosessiksi, sillä ensitietoa lääketieteellisestä tilasta ja kuntoutuspalveluista tulee antaa aina uudelleen lapsen tilanteen tai sairauden muuttuessa (Hänninen 2004). Lue lisää ensitiedosta tästä linkistä 

Ensitiedon antaminen ja sen laatu vaikuttavat perheen koko loppuelämään. Vanhemmat tarvitsevat tietoa lapsen vammasta tai sairaudesta ja siitä, miten lapsen kehitystä parhaiten tuetaan. Hyvin annettu ensitieto tukee perheen voimavaroja yllättävässä ja haasteellisessa elämäntilanteessa. Tieto on myös keino lisätä vanhempien päätäntävaltaa lapsensa kasvatuksessa, hoidossa ja kuntoutuksessa. 

Lapsistrategian (2021) toimeenpanosuunnitelmaan sisältyy ensitiedon antamisen kansallisen suosituksen laatiminen. 

Lapsen kasvaessa perhe tarvitsee aina uutta tietoa muuttuvissa tilanteissa. Tietoa ja tukea tarvitaan monen moninaisissa asioissa liittyen esimerkiksi lapsen kasvuun ja kehittymiseen, oppimiseen ja kuntoutukseen, terveyden- ja sairaanhoitoon ja muihin palveluihin. 

Vanhempien näkökulmasta on tärkeää, että he tietävät, kenen puoleen he voivat kääntyä kysymysten kanssa.

Tietoa tarvitaan myös lapsen oikeuksista ja siitä, miten lapsen oikeuksien toteutumista on mahdollista edistää arjen käytännöissä. Vanhemmat toki tekevät parhaansa lapsensa hyvän lapsuuden toteutumiseksi, vaikka he eivät olisi perehtyneet lapsen oikeuksiin. Tutustuminen lapsen oikeuksiin antaa kuitenkin vanhemmille ja kaikille lapsen kanssa toimiville tärkeää tietoa siitä, miten erityislapsen tarvitsema hoiva, tuki ja apu voidaan suunnitella ja järjestää lapsen edun mukaisesti.  

Lue lisää perus- ja ihmisoikeuksista (linkki)

Perheen voimavarojen huomioiminen lapsen palveluja suunniteltaessa ja järjestettäessä

Lapsen ensisijainen kehitysympäristö on perhe ja perheellä on kasvatusvastuu lapsesta. Perheellä on oikeus ja vastuu päätöksentekoon ja yhteistyöhön ammattilaisten kanssa lapsen kasvun hyväksi. Yhteistoiminta tarkoittaa sitä, että lapsen kasvun ja kehittymisen tueksi laaditaan tarvittavat suunnitelmat, jotka toteuttavat yhdessä sovittuja tavoitteita lapsen kehitysympäristöissä. 

Perhe on lapsen kasvun tueksi kootun yhteistyöverkoston yhteistyökumppani, mutta sitäkin enemmän. Lapsen kasvun tukemiseksi kootut palvelut vaikuttavat koko perheen arkeen ja elämään.

Kun lapsen palveluja yhdessä suunnitellaan, on tärkeää huomioida perheen voimavarat. Perheen voimavarojen huomioiminen edellyttää perheen tarkkaa kuulemista. Minkä perhe itse kokee voimavaroja lisäävänä ja mikä taas vie voimavaroja? Eri perheissä voimavaroja lisäävät ja heikentävät asiat saatetaan kokea eri tavoin. 

Keskustelua aiheutti esimerkiksi se, miten vanhemmat osallistuvat lapsen kuntoutukseen: 

  • Jotkut vanhemmat kokivat tärkeäksi saada selkeitä kuntoutuksen harjoitusohjeita, ja olivat turhautuneita, kun eivät olleet saaneet sellaisia. Toisaalta taas jotkut vanhemmat kokivat saamansa harjoitusohjeet vaatimuksesi, ja sellaisena vanhempia kuormittavaksi.
  • Keskustelua herätti joidenkin kuntoutuksen ammattihenkilöiden esittämä ajatus siitä, että "kaikki mitä lapsen kanssa tehdään, on kuntoutusta". Monet vanhemmat kokivat ajatuksen epäselvyydessään hyvin kuormittavaksi ja määräävän koko perheen elämään lapsen vammaisuuden määrittämää, suorituskeskeistä elämää. Sen sijaan vanhemmat kokivat, että kuntoutuksen rooli lapsen elämän tukena tulee määritellä selkeästi. Mikä ei tarkoita sitä, etteikö kuntoutusta voisi nivoa sujuvasti lapsen arkeen.

"Lääkäri sanoi, että kaikki mitä lapsen kanssa tehdään, on kuntoutusta. Eikä ole! Emme me voi elää niin että koko ajan ja kaikessa tekemisessä pitää miettiä, miten tämä nyt kuntouttaa lasta ja toteuttaa kuntoutuksen tavoitteita."

-erityislapsen vanhempi

Erityisen tärkeää on varmistaa, ettei lapsen palveluiden koordinaatiovastuu jää perheen tehtäväksi. Palvelujen koordinointi ja hyvä suunnitteleminen tukee koko perhettä vähentämällä palvelujen käyttämisestä perheelle aiheutuvaa organisointi- ja järjestelytyötä (metatyötä), joka on vanhemmille hyvin kuormittavaa (Särkikangas 2020). Lue lisää miten metatyö kuormittaa (linkki)

Lue lisää palvelujen koordinoinnista ja suunnittelemisesta (linkki)

Palveluja saatetaan tarvita myös perheenjäsenten avuksi lapsesta huolehtimiseen ja hoitoon. Esimerkiksi apuvälineitä mahdollistamaan lapsen hoitaminen.

Internetin vanhempien keskustelupalstalla (2021) vammaisen lapsen äiti kertoi, että he olivat hakeneet apuvälineeksi moottorisänkyä, sillä lapsen kasvun myötä tämän nostaminen ja siirtäminen oli tullut hankalammaksi. Moottorisänkyä ei myönnetty, ja perusteluna oli, että apuvälinettä ei voida myöntää hoitajan työn helpottamiseksi. Hyväksyttävä hakuperuste on ainoastaan se, että apuväline edistää lapsen itsenäistä toimintaa.

Perheenjäsenten hyvinvointi

Miksi perheenjäsenten hyvinvoinnin huomioiminen on niin tärkeää?

Lapsi on hyvin riippuvainen perheestään ja siksikin vanhempien hyvinvointiin tulee kiinnittää erityistä huomiota. Kun vanhempi voi hyvin, lapsi voi voida hyvin. 

Kun lapsi tarvitsee paljon hoivaa ja huolenpitoa, vanhemman omat tarpeet ja toiveet saattavat jäädä taka-alalle, ja vanhempi saattaa unohtaa oman itsensä. Ennen pitkää tällainen tilanne johtaa uupumukseen. Vanhempi saattaa myös kokea, että hänet nähdään lapsensa "palveluntuottajana", jolla ei saa olla omia tarpeita tai toiveita.

Paljon apua ja tukea tarvitsevien lasten vanhemmat toivat Minua kuullaan -hankkeen työpajoissa ja kyselyissä esiin muun muassa unen, levon ja oman ajan puutetta. Vanhemmat kokevat, että arjesta irrottautuminen edes hetkeksi auttaisi jaksamaan, kuten mahdollisuus harrastaa, liikkua ja hoitaa omaa terveyttä. Vanhemmat toivoivat mahdollisuutta keskittyä parisuhteeseen, sisarusten tukemiseen ja sosiaalisen suhteiden hoitamiseen. Monella vanhemmalla oli yksinäisyyden kokemuksia. 

Lapsen erityisen tuen tarve vaikuttaa myös sisarusten elämään monin eri tavoin. Myös sisarusten hyvinvointiin tulee kiinnittää erityistä huomiota ja vastata heidän mahdollisiin tuen tarpeisiinsa.

”Kukaan ei ole kysynyt kuinka me vanhemmat jaksamme.”

- erityislapsiperheen vanhempi 

Hyvinvointi ja tavoitteet

Jotta perheenjäsenten hyvinvointia on mahdollista tukea, on tärkeää ensin hahmottaa, mitä hyvinvointi ja omannäköinen, hyvä elämä merkitsee juuri tälle perheelle, juuri näille ihmisille. Hyvinvointiin oleellisesti kuuluu tunne siitä, että hallitsee itse elämäänsä. 

Lue lisää hyvän elämän hahmottamisesta, linkki

Hyvän elämän ja hyvän tilanteen näkeminen avaa mahdollisuuksia ja auttaa muodostamaan konkreettiset tavoitteet hyvinvoinnin saavuttamiseksi. 

Tavoitteet ohjaavat pohtimaan, mitä voisi ja pitäisi tehdä tavoitteen saavutettamiseksi. Mikä toimii jo nyt? Mitä voin itse tehdä? 

Entä mihin tarvitsen muiden apua? Tässä kohdassa mukaan tulevat palvelut.

Perheenjäsenten tuki ja palvelut

Kun yhdessä pohditaan, mikä on tarve kunkin perheenjäsenen hyvinvoinnin tukemiselle, on tärkeä erottaa, onko kyseessä tarve

  • hyvinvointia tukevalle palvelulle vai
  • palvelulle, joka lisää toimintamahdollisuuksia, jotta
    • perheenjäsenillä on mahdollisuus edistää omaa hyvinvointiaan ja
    • heidän perus- ja ihmisoikeutensa toteutuvat.

Lue lisää siitä, mitä toimintamahdollisuus tarkoittaa, linkki

Nämä on tärkeä erottaa toisistaan, jotta perhe saa tarpeeseensa vastaavaa apua. 

"Lapseni tarvitsee niin paljon hoitoa ja valvoo yöt, että olen tosi väsynyt koko ajan. Koko ajan mennään jaksamiseni äärirajoilla. Pyysin apua ja sen seurauksena meille kotiin lähetettiin joku työntekijä. Tämä istui sohvassa ja halusi puhua puhumisesta päästyäänkin. Eikä hänestä päässyt millään eroon. Ensin käsittänyt, miksi hän meille tuli, mutta ilmeisesti hän kovasti halusi antaa henkistä tukea. Mutta se ei tässä nyt auta, minä tarvitsen apua siihen, että saisin nukkua edes joskus."

-erityislapsen vanhempi

Hyvinvointia tukeva palvelu voi tarkoittaa esimerkiksi:

  • Keskusteluapua
  • Parisuhdeneuvontaa ja tukea
  • Muuta neuvontaa, esimerkiksi miten vanhempi voi tukea sisarusta
  • Terveydenhoitopalvelu (kuten lääkärin tai terapeutin vastaanotto)
  • Perheen taloudellista toimeentuloa tukevaa palvelua

Toimintamahdollisuuksia luova palvelu taas tarkoittaa palvelua, jonka myötä vanhemmilla on mahdollisuus esimerkiksi 

  • hoitaa omaa hyvinvointiaan (levätä, nukkua, liikkua, harrastaa ym.)
  • hoitaa parisuhdetta
  • vastata sisarusten tarpeisiin
  • sosiaaliseen kanssakäymiseen suvun ja ystävien kanssa
  • vertaistuelle
  • tehdä ansiotyötä

Toimintamahdollisuuksia luovia palveluita voivat olla esimerkiksi:

  • Lastenhoitopalvelu
  • Lyhytaikaishoito
  • Käytännön konkreettinen apu kodin hoitoon (siivous, ruokapalvelu yms.)
  • palvelut vanhemman ansiotyön mahdollistamiseksi

”Enemmän konkreettista apua kodin haasteisiin, kun kaikki apu on keskittynyt päiväkoti- ja koulumaailman sujumiseen.”

- erityislapsiperheen vanhempi

Lähteitä ja lisätietoa

Minua kuullaan -hankkeen yhteiskehittämisen työpajat ja kyselyt erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille 2018-2020

Hänninen K. Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Helsinki: Stakes, Tutkimuksia 147, 2004

Kansallinen lapsistrategia 2021

Särkikangas U. Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityisperheiden arjessa : toiminnan ja ajankäytön näkökulma. Väitöskirja, Helsingin yliopisto 2020 (Linkki)

Anna palautetta

Kerro mielipiteesi sivusta "Perheen tuki ja palvelut". Onko sivulla mielestäsi korjattavaa tai puuttuuko jotain tärkeää? Kiitos kommentistasi jo etukäteen! Jos haluat vastauksen, kirjoita alle sähköpostiosoitteesi.