Kuulumisen työkalut hyvinvoinnin itsearviointiin erityislapsiperheille 

Täyttä elämää -hanke 2021-2023

Täyttä elämää -hankkeessa (2021-2023) kehitettiin työkaluja vammaisen tai erityistä tukea tarvitsevan lapsen/nuoren ja hänen perheenjäsentensä hyvinvoinnin itsearvioimiseen. Työkalut saivat nimekseen "Kuulumisen työkalut" ja ne kehitettiin yhdessä vammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien lasten, nuorten heidän vanhempiensa ja ammattilaisten kanssa. 

Työkaluja on kolme:

1) Lapsen/nuoren omat kuulumiset

2) Vanhemmalle työkalu lapsen hyvinvoinnin ja lapsen oikeuksien toteutumisen arvioimiseen 

3) Vanhemman omaa hyvinvointia arvioiva työkalu.

Työkalut koostuvat kysymyksistä, jotka on muotoiltu ja valittu yhdessä vammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten, heidän sisarustensa ja vanhempiensa sekä ammattihenkilöiden kanssa niin, että ne käsittelevät perheiden hyvinvoinnin kannalta tärkeitä asioita ja ottavat huomioon perus- ja ihmisoikeudet.

On monella tavalla hyödyllistä ja tärkeää, että vammainen ja erityistä tukea tarvitseva lapsi tai nuori ja hänen perheensä itse arvioivat hyvinvointiaan ja hahmottavat, mitä hyvä elämä heille konkreettisesti merkitsee. (Lue lisää kappaleesta Hyvä elämä; linkki)

Koska työkalut mahdollistavat hyvinvoinnin arvioinnin ja muutoksen seuraamisen, niitä voi lisäksi hyödyntää sosiaalityössä, palvelutarpeen arvioinnissa ja asiakassuunnitelman laatimisessa ja palvelujen toimivuuden seurannassa. On tärkeää, että jokaisen perheenjäsenen hyvinvointi ja oikeuksien toteutuminen otetaan huomioon palveluita suunniteltaessa. Perheen kaikilla jäsenillä tulee olla mahdollisuus tulla kuulluksi perheen palveluja suunniteltaessa.

Socca - Uudenmaan sosiaalialan osaamiskeskus on kehittänyt hyvinvointimittarin aikuisväestön sosiaalipalveluihin. Tutustu Aikuisväestön hyvinvointimittariin (linkki).

Lapsella ja nuorella on oikeus ilmaista mielipiteensä häntä koskevissa asioissa

Lapsen oikeuksien sopimus takaa jokaiselle lapselle oikeuden ilmaista näkemyksensä häntä koskevissa asioissa. Vammaissopimus takaa vammaisille lapsille lisäksi oikeuden saada tukea ja apua tämän oikeuden toteutumiseen. Mielipide tulee selvittää lapsen ikää ja kehitystasoa vastaavasti, mikä tarkoittaa, että lapsen erityistarpeet tulee huomioida ja valita mielipiteen selvittämisessä käytettävät menetelmät ja välineet sekä lapsen tarvitsema tuki ja apu niiden mukaan.

Miksi on tärkeää ottaa huomioon koko perheen hyvinvointi 

Lapsen vammaisuus tai muu erityisen tuen tarve vaikuttaa koko perheen elämään. Vammaisen tai erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja hänen perheensä elämään kuuluu asioita, jollaisia muut lapset ja perheet eivät tavallisesti joudu kohtaamaan. Jotta erityislapsiperhe voi tulla kuulluksi ja ymmärretyksi, tärkeintä on kuulla lapsen ja perheen yksilöllinen kokemus ja kunnioittaa sitä.

Erityislapsen elämässä palveluilla on tavallista suurempi merkitys, ja myös erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheenjäsenillä voi olla palvelujen tarvetta. Palvelujen tarve voi syntyä lapsen erityisyyden mukanaan tuomista haasteista tai paradoksaalisesti siitä, että lapsen palvelujen käyttämiseen liittyy paljon järjestelemistä (metatyötä) ja muuta työtä, joka kuormittaa perheenjäseniä. 

Kun lapsi tarvitsee paljon hoivaa ja huolenpitoa, vanhemman omat tarpeet ja toiveet saattavat jäädä taka-alalle, ja vanhempi saattaa unohtaa oman itsensä. Ennen pitkää tällainen tilanne johtaa uupumukseen. Tutkimusten mukaan erityislasten vanhemmat uupuvat enemmän ja heidän uupumuksensa eroaa muiden vanhempien kokemasta vanhemmuuden uupumuksesta (Fågel ja Kukkonen 2020; Sorkkila ym 2021). On tärkeää selvittää vanhempien oma yksilöllinen kokemus ja varmistaa, että hyvinvointia tuetaan juuri kyseessä olevien vanhempien tarpeen mukaisesti (Sorkkila ym. 2021).

Lapsi on hyvin riippuvainen perheestään ja jo siksikin vanhempien hyvinvointiin tulee kiinnittää erityistä huomiota. Kun vanhempi voi hyvin, lapsi tai lapset voivat voida hyvin.

Lapsen erityisen tuen tarve vaikuttaa myös sisarusten elämään monin eri tavoin. Myös sisarusten hyvinvointiin tulee kiinnittää erityistä huomiota ja vastata heidän mahdollisiin tuen tarpeisiinsa.

Lue lisää erityislapsiperheiden erityisistä tilanteista (linkki)